Kazuko Suzuki: Síndrome neuro-crânio-vertebral. Doença do Filum. Descida das amígdalas cerebelosas, Siringomielia, Escoliose, Múltiplas discopatias.

Published by ICSEB at 19 Janeiro, 2017

Data da intervenção cirúrgica: março de 2016

Escrevemos este depoimento com a esperança de que os que têm as mesmas doenças da nossa filha Kazuko e que chegaram até o site do Institut Chiari de Barcelona pensem na possibilidade de ir a um centro médico estrangeiro para se tratar. Não podemos fazer nada além do que agradecer à equipe do Institut Chiari de Barcelona.

Quando a nossa filha tinha 11 anos, conforme crescia rapidamente, a postura dela foi piorando e o seu corpo começou a ficar inclinado para a esquerda. Sempre lhe pedíamos para ela corrigir a sua postura. Naquele momento, não pensávamos que era necessário fazer radiografias ou ressonâncias magnéticas. Simplesmente achávamos que tudo não passava de uma questão de postura. O primeiro sintoma surgiu em fevereiro, quando a Kazuko tinha 13 anos. Ela sentiu um formigamento na perna esquerda. Mais tarde, apareceram o formigamento na mão esquerda, as tonturas, a dor de cabeça e os vômitos. Quando foram feitas as ressonâncias magnéticas em um hospital do nosso bairro, descobrimos as doenças que a Kazuko tinha.

O relatório das ressonâncias informava um diagnóstico sobre o qual nunca tínhamos ouvido falar: “Malformação de Chiari I” e “Siringomielia”. Não entendíamos a gravidade destas doenças, mas nos lembramos muito bem que o médico nos explicou tudo com uma expressão muito séria no rosto. Ele nos disse que o único tratamento para estas doenças era a cirurgia e que, além de tudo, era feita na cabeça! Sentimos muito medo porque até aquele momento a nossa filha nunca havia padecido de nenhuma doença grave e tinha uma boa saúde. Nem a própria Kazuko esperava a notícia de que teria de ser operada.

Quando chegamos à nossa casa, começamos a buscar informação sobre ambas as doenças. Tudo o que encontramos sobre elas só era negativo. Ficamos horrorizados ao ler tudo aquilo. Já o conteúdo do site do Institut Chiari de Barcelona era completamente diferente e nos deu um sopro de esperança. Por outro lado, ficamos muito surpresos quando soubemos que a secção do Filum terminale não era feita no Japão. Por isso, pouco depois, entramos em contato com a equipe do Institut Chiari de Barcelona por meio da Sra. Takahashi. Naquele momento, os sintomas da nossa filha não melhoravam, o que a impedia de ir à escola. Estávamos divididos entre o plano de ir a um hospital no Japão onde, normalmente, se realiza a craniectomia e o plano de ir ao Institut Chiari de Barcelona. Nossa decisão foi a primeira, porque não achávamos que a nossa filha teria força ou ânimo para viajar até Barcelona. Entramos em contato de novo com a Sra. Takahashi para lhe comunicar que sentíamos muito, mas que havíamos desistido de ir a Barcelona. Certamente teríamos tomado a decisão de ir a Barcelona se os sintomas da Kazuko fossem mais leves.

Finalmente, em abril de 2015, pudemos marcar a craniectomia no Hospital Tokiota e ela foi operada depois de passar por diversos hospitais. O pós-operatório transcorreu muito bem, o que nos deixou muito felizes, pois as dores da nossa filha desapareceram completamente. Toda a nossa família comemorou o sucesso da craniectomia.

(Em relação à escoliose, depois da craniectomia, a Kazuko passou por uma consulta no hospital do nosso bairro, onde havia especialistas em escoliose. Naquele momento, ela tinha uma escoliose de 25 graus. Agora, ela usa colete, mas só à noite.)

Em agosto de 2015, três meses depois da cirurgia, fomos ao hospital de Tóquio para passar por uma consulta de acompanhamento. Também tínhamos a intenção de aproveitar a nossa estância na capital para passear um pouco, já que ela não tinha voltado a apresentar quaisquer sintomas desde a realização da craniectomia. No hospital, fizeram as ressonâncias magnéticas e o médico nos disse que teriam de operá-la para a colocação de um cateter em menos de um ano, já que a cavidade siringomiélica não havia diminuído. Além disso, as amígdalas cerebelosas tinham descido um pouco. Aquilo era a última coisa que esperávamos, já que a Kazuko parecia estar perfeita. Claro que confiávamos no médico, mas resistíamos à ideia de que fosse colocado um cateter na nossa filha.

Mais uma vez, eu e meu marido nos sentimos perdidos, mas, no final das contas, decidimos ir a Barcelona. Isto porque, desta vez, a nossa filha tinha forças para encarar a longa viagem e, principalmente, porque a Sra. Takahashi nos tratou com sinceridade, o que nos fez confiar no Institut Chiari de Barcelona. Ela nos disse que o objetivo do tratamento, a secção do Filum terminale, era “eliminar a causa das doenças”. Isso nos pareceu muito convincente, por isso falamos com toda a nossa família sobre a possibilidade de irmos a Barcelona. Chegamos à conclusão de que o mais importante para a nossa filha era parar o avanço daquelas doenças, já que ela tinha toda uma vida pela frente. Se existe um centro especializado nas suas doenças, mesmo que este ficasse no exterior, estávamos dispostos a ir para lá e fazer o tratamento. E o mais importante de tudo era que a secção do Filum terminale era menos invasiva do que a colocação do cateter. Por tudo isso, decidimos ir a Barcelona.

Em março de 2016, pegamos um avião para Barcelona e, depois de passar uma noite no hotel, fomos ao Institut Chiari de Barcelona. A nossa filha foi atendida pelo Dr. Fiallos, quem nos deu a sua opinião, traduzida pela Sra. Takahashi. Uma vez terminada a consulta, fomos ao Hospital Cima para fazer alguns exames rápidos. Não estávamos nem um pouco preocupados. Tanto o Dr. Fiallos quanto a Sra. Takahashi nos trataram com muito carinho, por isso eu e meu marido pudemos ficar muito tranquilos no dia da cirurgia e, com a certeza, a nossa filha estava sentindo o mesmo.

A cirurgia transcorreu bem e durou menos de uma hora. Fiquei uma noite com a Kazuko no Hospital CIMA e nos surpreendemos bastante quando vimos o quarto do hospital, era tão bonito, que parecia um hotel! Como nos disseram que era recomendável caminhar depois que fosse dada a alta do hospital, nos 10 dias que antecederam a seguinte consulta, procuramos passear o máximo possível. Antes de sair do Japão, pensávamos que seria ótimo se pudéssemos passear por Barcelona pelo menos durante um dia da nossa estadia e, no final das contas, curtimos muito durante aqueles dias, como se o motivo principal da nossa viagem a Barcelona fosse fazer turismo.

Muito obrigado por tudo a toda a equipe do Institut Chiari de Barcelona. Nós lhes expressamos o nosso respeito e lhes agradecemos com todo o coração.